Avrupa İnsan Genetiği Dergisi’nin araştırmasına göre dünyada 6.000’den fazla nadir hastalık bulunuyor. Nadir hastalıkların %72’si genetik olarak aileden çocuklarına geçerken, %70’i çocukluk çağında ortaya çıkıyor. Hastalıkları dışında toplumsal olarak da akran zorbalığına maruz kalan çocuklar aynı zamanda sosyalleşme noktasında büyük problemler yaşıyor. Nadir-X çizgi romanı, hem hastalıkları topluma tanıtmak hem de bu dışlanmayı önlemek için yola çıkılan bir farkındalık projesi.
  
 Kistik Fibrozis, Sistinozis ve Duchenne Musküler Distrofi gibi nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla hazırlanan Nadir-X çizgi roman kitabının basın lansmanı Yekta Kopan’ın moderatörlüğünde online olarak gerçekleşti. Altın Kitaplar Yayınevi etiketiyle tüm kitapçılarda yerini alan ve alınan her kitapla Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, Sistinozis Hastaları Derneği, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği’ne bağış yapma imkânı bulabileceğiniz Nadir-X çizgi roman kitabının tanıtım toplantısına ilgi büyüktü. Medya mensuplarının yoğun katılım gösterdiği toplantı; projeye koşulsuz destek veren GEN’in Kurumsal Marka Yöneticisi Bulutay Güneş, Nadir-X çizgi roman kitabının çizeri ve yazarı Erhan Candan, projede danışmanlık yapan Uzman Psikolog & Pedagog Ebru Şen, KİFDER Başkanı İlknur Görgün, SİSTİNDER Başkanı Gülnur Gökmen ve Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadullah Erol katıldı.

Nadir-X çizgi romanında, nadir gücü tuza hükmetmek olan Kistik Fibrozis hastası Tuz Çocuk’tan, üstün koku alma gücüyle tüm sorunların üstesinden gelmeyi başaran Sistinozis hastası Biber Kız’a ve geleceğin teknolojisiyle donatılmış Duchenne Musküler Distrofi hastası Robot Çocuk’a kadar üç farklı kahramanın birbirinden keyifli maceraları yer alıyor.

Nadir-X projesine desteğimizi aynı kararlılıkla sürdüreceğiz

GEN Kurumsal Marka Yöneticisi Bulutay Güneş, “Nadir-X’i bu kadar kıymetli kılan, ardındaki büyük fikrin ölümsüz bir esere dönüşüp toplumsal bir miras haline gelecek olması. Arzuladığımız farkındalık ve değişim hareketi tamamlanana kadar bu çizgi roman görevini yapmaya devam edecek. Bizler de GEN olarak, insan odaklı yaklaşımımızla bu projeye olan koşulsuz desteğimizi aynı kararlılıkla sürdüreceğiz.” şeklinde konuştu.

Kahramanlarımızı çocuklarla buluşturmayı bekliyoruz

Kistik Fibrozis’li çocukların farklılıklarından bir kahraman yaratıp, nadir yanlarını bir güç olarak hissetmelerini istediklerini ifade eden KİFDER Başkanı İlknur Görgün sözlerine şöyle devam etti: “Bu durum hastalıklarına ve tedavilerine sahip çıkma, hayatla daha barışık yaşama, tedavilere uyum sağlama ve sosyal hayatta kendilerine yer edinebilmelerinde onlara yardım eder. Kısacası mutlu olmalarına katkı sağlamış oluruz. Şimdi heyecanla kahramanlarımızı çocuklarımızla buluşturmayı bekliyoruz.”

Nadir-X çizgi romanı empati kurmamıza yardım edecek
Çocuk dünyasına erişebilmenin en güzel yolunun hikayeler, çizgi romanlar, çizgi filmler olduğunu ifade eden SİSTİNDER Başkanı Gülnur Gökmen, “Erhan Candan’ın kaleminden Biber Kız’ın da yer aldığı Nadir-X çizgi romanı çıktı. Biber Kız’ı biz çok sevdik. Hikâyenin içindeki koku nüansının incelikle işlenip başka bir boyuta taşınması negatifi pozitif bir duruma taşıdı. Toplumu bilinçlendirmeye yönelik farkındalık çalışmalarına örnek olacak, en temelden yani daha çocukluk yaşlarındayken değişimi başlatacak bir gönül birliği projesi oldu.” diye konuştu.

Robot Çocuk yaşadığımız problemlere dikkat çekecek
 Nadir-X projesi ve Robot Çocuk kahramanının kendileri açısından çok önemli olduğunu ifade eden Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadullah Erol, “DMD hastası çocuklar, özellikle arkadaş ortamında yaşadıkları dışlanma sonucunda içine kapanıp depresyon sürecine giriyorlar. Bu proje, DMD hastalarının okulda yaşadıkları problemlere çizgi roman aracılığıyla dikkat çekmesi açısından bizim için çok değerli.” dedi.

Nadir-X kahramanlarını çocuklarla empati yaparak oluşturmaya çalıştım
 Uzun zamandır çocuklarla çalıştığını ifade eden Nadir-X çizgi roman kitabı çizeri ve yazarı Erhan Candan, bu çalışmanın birçok açıdan türünün ilk örneği olduğunun altını çizdi. Çocukluğunun astım hastalığı mücadelesiyle geçtiğini hatırlatan Candan, “Ben de hastalığım nedeniyle zor bir çocukluk geçirmiştim. Ama bu geçirdiğim zor günler, bugün hem yarattığım tiplerle hem de bu hassas çocuklarla empati kurmamı sağladı. Umarım kitabımızı severler onların dünyalarındaki bazı gizemli yerlere dokunabilir kahramanlarımız.” diye konuştu.
 

Nadir-X, çocukların birbirini anlamasını sağlayacak
 Nadir kahramanlar ile nadir hastalıklı çocukların günlük hayatlarına ve tedavi süreçlerine mercek tutmak istediklerini ifade eden Uzman Psikolog & Pedagog Ebru Şen, "Çevresinde veya sınıfında nadir hastalığa sahip arkadaşı olan bir çocuk, Nadir-X çizgi romanıyla arkadaşının yaşadığı durumu daha iyi kavrayacak ve onunla empati kuracaktır. Empati, karşımızdaki ile bağ kurmanın ilk adımıdır. Bağ kurduğumuz kişilerle de olumlu bir iletişim içine girerek iletişimimizi güçlendiririz.” dedi.